Ska jag bli en del av statistiken?

Statistiken är tydlig. Mammor till barn med NPF drabbas av utmattning. Påfrestningarna blir för stora och går inte att värja sig mot. Jag uppvisar alla klassiska varningstecken som finns, men vet inte hur jag ska minska stressen för att spara på mig. Livet händer ju hela tiden och jag kan ju inte sluta vara mamma.

Dags för skärpning i skolan!

Ständigt återkommer bristande kompetens i skolan som ett av de främsta skälen till hemmasittare. Med tanke på att vi har skolplikt tycker jag vi borde kunna ställa högre krav på skolan och deras förmåga att hantera barn med NPF. Kunskapen finns om var det går fel, varför är det då så svårt att ändra? Eva Nordin-Olson sammanfattar det så här i en föreläsning:

• Flesta har haft något inom autismspektrat
  
• Mycket kunskap om ”struktur” har funnits
  
• Autismspecifik kompetens ha saknats
  
• Anpassad kommunikation har saknats
  
• Aktivt socialt lärande har saknats
  
• Brist på helhetsperspektiv och samordning
  
• Uppgivna vanmäktiga vuxna
  
• Skuldbeläggande av föräldrar 
  

Tänk om...

Jonas är 13 år. Mamma har upptäckt att Jonas är allt tröttare och hostar mycket. Till slut tar hon Jonas till doktorn. Doktorn säger: det verkar vara Astma, men vi kan inte veta säkert förrän vi har gjort några tester. Det är ungefär två års kö för dessa tester, vi kallar er när det är er tur. 

Mamma blir rädd. Astma! Jag har hört att man kan dö av det! Doktorn beklagar, ja, det kan vara en allvarlig sjukdom, men det är många som har besvär och vi måste hjälpa barnen i turordning. 

Men vad kan jag göra för att hjälpa honom, frågar mamma. Doktorn svarar: nu är fokus på Jonas, om du behöver hjälp och stöd får du kontakta din egen doktor. 

Mamma kontaktar skolan och berättar att man misstänker att Jonas har astma. Skolan klappar mamma på axeln och säger tryggt att de är duktiga på att hantera barn med astma. De har väl inarbetade rutiner för hur barn med astma ska tas omhand. Mamma drar en lättnadens suck att det äntligen finns någon som förstår. Precis innan mamma ska gå säger specialpedagogen: du vet väl att du måste städa ordentligt hemma, annars kan Jonas astma försämras. Jaha, sa mamma, det visste hon inte men lyder lydigt rådet eftersom hon vill göra allt hon kan för Jonas.

Efter en tid kontaktar skolan mamma. De vill ha ett möte. På mötet förklarar rektorn dystert att Jonas har slumrat till på lektionen. Rektorn säger att detta inte är ett acceptabelt beteende. Städar verkligen mamma ordentligt hemma? De kan inte hjälpa Jonas om inte mamma städar hemma.

Mamma är förtvivlad, hemmet är skinande rent, det finns inte ett dammkorn i huset. När pappa hör vad rektorn sagt blir han rosenrasande arg. -Jonas har ju inga problem med astman hemma, det är ju i skolan han får svårt att andas! Hur kan det har med vår städning att göra! Jonas pappa ordnar ett möte med skolan och skäller ut rektorn. Rektorn svarar med att anklaga föräldrarna för att den dåliga hygienen i hemmet gör att Jonas har för låg närvaro i skolan. Det är ju faktiskt skolplikt och det är föräldrarnas ansvar att Jonas kommer till skolan annars kan inte skolan göra något. Dessutom måste föräldrarna se till att Jonas är vaken på lektionerna, de kan inte acceptera att ett barn somnar hur som helst.

Som tur är ska Jonas snart börja i sjuan och byta skola. Föräldrarna ordnar ett möte med nya skolan och berättar om de problem som Jonas har haft. Nya skolan kommer direkt med förslag på hur de ska kunna anpassa lokaler och undervisning för att Jonas ska må så bra som möjligt. Är han allergisk mot något? Kan det vara något i den gamla skolmiljön som Jonas reagerade mot? Föräldrarna blir lite rådvilla, de vet inte, och någon utredning har de ju inte fått eftersom det inte ens gått ett år av kötiden. Specialpedagogerna föreslår att de ska prova lite olika lokaler, kanske till och med hemundervisning en period eftersom Jonas verkar må bättre hemma. Kanske kan de tillsammans hitta bästa sätt att hjälpa Jonas. Skolan undrar också om Jonas läkare kan stötta dem och ge dem råd om hur man bäst hjälper Jonas, det vore bra eftersom läkaren känner just Jonas problem eftersom astma kan visa sig på olika sätt. När föräldrarna tar frågan till läkaren så svarar han: tyvärr, det ingår inte i vårt uppdrag. 

Nya skolan kämpar på och man upptäcker att Jonas mår bättre i en mindre klass. Barn med pälsdjur hemma kan förvärra Jonas besvär så man delar upp klassen så att Jonas slipper exponeras för pälsdjursallergen. Jonas blir snabbt bättre i sin astma och kan klara av skolan utan problem.

Låter det vansinnigt? Javisst men detta är hur jag upplever det som mamma till ett barn med neuropsykiatriskt funktionshinder. Byt ut astma mot vilken neuropsykiatrisk diagnos som helst så är jag övertygad att många föräldrar känner igen sin vardag. Javisst lite tillspetsat och subjektivt, men inte så långt från sanningen som jag skulle önska. Jag kände att jag måste lägga in ett lyckligt slut, för det går ju, om man vet hur man ska göra.

Frustrerad

Det händer inget på BUP. Vi är mitt i en NPF utredning, det enda som är kvar är en läkarundersökning. Första läkartiden var innan sommaren men hen klarade inte av att gå dit. Så hade vi en tid i förra veckan, jag var smått desperat och pressade på trots att hen var förkyld. Det slutade i härdsmälta på BUP. Nu har vi fått en ny tid 26:e oktober. Om det inte funkar då heller dröjer det väl till nästa år innan vi får ytterligare en chans.

Jag har inte kunnat jobba ordentligt på 1,5 år. Ekonomin kraschar, alla mår dåligt men inget händer. Det cyniska är att jag jobbar i ett bristyrke och kan inte vara på plats på min sida i den organisation som inte får tummen ut att driva utredningen framåt så att vi kan hitta en konstruktiv lösning för framtiden.

Jag vet inte ens om jag kan fortsätta min karriär, jag väntar och väntar för att se hur planeringen blir men under tiden ligger oron tung. Nu när jag äntligen har hittat rätt, ska familjesituationen göra att jag måste lämna? Frustration var ordet. Och här sitter vi hemma och ingenting händer...

Är psykiskt sjuka andra klassens medborgare?

När jag tittade på "Djävulsdansen" på SVT återkom ofta frågan om varför det inte finns stöd till familjerna när en person drabbas av psykisk sjukdom. Jag har själv ställt mig den frågan många gånger och ännu fler gånger känt frustration över hur jag ständigt möter stängda dörrar när jag försöker få hjälp till mina barn. Jag har två barn med funktionshinder. Dessa funktionshinder leder till dåligt psykiskt mående i tonåren, det är inget konstigt med det. Det som är konstigt är att det inte går att få hjälp så länge barnen inte hotar att ta livet av sig. Skolan, vårdcentralen och BUP hänvisar till ungdomshälsan. Ungdomshälsan säger att barnet måste söka hjälp själv, föräldrar är inte välkomna. Om det ingår i det psykiatriska problemet att barnet inte har förmåga att söka hjälp själv rycker de på axlarna. Dessa barn faller mellan stolarna.

När det sen är så illa så att barnet är suicidalt kan BUP ta emot. BUP lyssnar också på föräldrar, men de erbjuder inget stöd till föräldrarna vars värld har vänts upp och ner, det ska vårdcentralen sköta. När man sen har stötts och blötts och vänt ut och in på hela familjen på BUP, suicidrisken är avvärjd för denna gång, då står familjen där ensam och ska hantera problemen och känslorna som finns kvar. Det är upp till föräldrarna att få till en fungerande skolgång. Det är upp till föräldrarna att med intensiv övertalning få till någon form av stöd från de terapeuter som finns att tillgå. Jag vet inte hur många gånger jag har fångat terapeuten i korridoren och tvingat fram svar på mina frågor bara för att det inte finns någon annan tid. Sen kan BUP inte erbjuda stöd till skolan, det ska Centrala Elevhälsan sköta, men de känner ju inte mitt barn och kan ju inte ge råd om vad som är bäst för oss. Idag på ett skolmöte bad skolpersonalen om hjälp från BUP, just med argumentet att de vill ha råd av någon som känner eleven, men det gick inte.

Jag tror att terapeuterna vill väl, men de har en på tok för stor arbetsbelastning så de måste begränsa kontakterna. Jag undrar hur vårdkedjan ser ut för de familjer som drabbas av ett stort trauma efter en trafikolycka. Eller när ett barn får cancer. Är det föräldrarna som ska styra hela vårdkedjan där med? Nej, jag tror att bara för att det handlar om psykisk ohälsa blir man sämre behandlad. Beslutsfattare förstår inte att psykisk sjukdom är lika allvarlig som fysisk och ställer oerhörda krav på de drabbade och de drabbades familjer. Det handlar ju inte bara om personligt lidande, det handlar om föräldrar som inte kan sköta sitt arbete, föräldrar som blir utbrända och barn som far illa på grund av ett systemfel. Hur får man till en förändring?

Djävulsdansen

Den är sååå bra! Alla borde se den på SVTplay. Jag är så imponerad på de som vågar berätta och så tagen av deras historier. Missa inte!

Små ord i förbifarten som värmer

Sprang på en bekant som jag inte träffat på länge. Hon är faktiskt en av mina främsta förebilder. Hon ville veta vad jag gjorde nuförtiden så jag berättade om mitt nya jobb. -"Vad roligt för dem att få dig" sa hon då spontant.

Jag blev så glad!

Utreda NPF eller inte?

Det korta svaret är: Utred!

Jag har träffat många som säger att det inte gagnar barnet att utredas/få diagnos. Andra tycker att barnet stämplas av en diagnos. Det verkar finnas många åsikter, men jag har sällan hört starka argument. En känsla jag har är att det finns två grupper som driver på motståndet mot diagnossättning:
1) Föräldrar i kris, dessa föräldrar är inte mogna att ta emot en diagnos och kämpar emot med näbbar och klor för att slippa se problemen (lösningen är i mina ögon att stötta föräldrarna och utreda barnet).
2) Professionella som av olika anledningar drabbas negativt av en utredning. Det kan vara personal på BUP som drunknar i utredningar och håller emot för att hinna med de som står i kö eller personal på skolor som vill slippa sätta in de resurser barnen har rätt till när de får diagnos (visst jag vet att en diagnos inte ska göra skillnad i teorin men i verkliga livet är det en stor skillnad på vilka resurser som erbjuds).

Jag ser inga som helst anledningar till att dröja med en utredning.
1) Om man har kommit till ett läge där man funderar på att utreda ett barn med avseende på NPF är situationen troligen redan besvärlig, barnet blir inte ytterligare stämplad av en diagnos, däremot kan barnet bli hjälpt av att mötas av ökad förståelse för problemen.
2) Vissa diagnoser har lagstadgade rättigheter. Man kan omfattas av LSS, man kan lättare driva sin sak i skolan för att ge barnet extra stöd, man kan få vårdbidrag, ja det finns säkert fler rättigheter som man kan ta del av bara att jag inte känner till allt. Sammantaget blir det mycket lättare att få till det stöd som barnet behöver (för tro mig, föräldrar måste ändå kämpa för att få till det stöd som behövs).
3) En utredning hjälper till att kartlägga barnets styrkor och svagheter. Även om man känner barnet väl kan barnet ha kompenserat för flera svårigheter. Detta är bra men tar mycket kraft från barnet. Om omgivningen har en bra bild av barnets styrkor och svårigheter blir det lättare att anpassa livet så att det blir optimalt för barnet och man kan förebygga utmattning.

På många orter kan det vara flera års väntetid på utredning. Jag tycker därför alla barn ska utredas när man misstänker NPF. När problemen blir för svåra att hantera är det för sent. Bättre att bana väg i tid innan någon kraschar.

En viktig sak att komma ihåg: en diagnos ändrar inte barnet och den ändrar inte problematiken. Problemen finns kvar, barnet är fortfarande en fantastisk unge men många styrkor men en utredning ger information om problematiken som kan hjälpa barnet och en diagnos gör det lättare för familjen att få den hjälp de har rätt till. Så ärligt talat, jag personligen ser inte en enda anledning till att inte utreda ur ett föräldraperspektiv.

Jodå, jag odlar fortfarande

Förutsättningarna för sommarens skörd har varit optimal, men ändå har det inte tagit sig riktigt. Dahliorna blev rangliga med enstaka små blommor. Tomaterna blev inte alls så frodiga som de brukar, trots att jag varit hemma mer än vanligt och vattnat på. Några tomater har det naturligtvis blivit men ändå är det en besvikelse. Jag skyller på dålig jord och tar nya tag nästa år.

Jag har odlat små minipaprikor också. De blev jättefina med bra skörd så det provar jag igen nästa år.
. 

Nya erfarenheter

Försöker sälja dotterns ridväst på blocket. Jag kallar den säkerhetsväst i annonsen, eftersom det är så det heter. Får snabbt svar med frågan: "Säkerhetsväst klarar knivar och lättpistol eller?" 

-Näe, tror inte det...

Vi närmar oss skolstart

Sommaren har varit lugn. Vi har alla fått landa lite vilket har varit välbehövligt. Nu börjar vi ladda för skolstart. Jag var på möte med nya skolan och de verkar ha en helt annan syn än förra skolan på hur man stöttar barn med NPF. Jag satt med ökande förvåning på mötet och hörde hur BUP fullständigt sågade förra skolan. Själv hade jag bestämt mig för att inte kritisera eftersom det kunde skrämma nya skolan, men BUP skrädde inte orden. På ett sätt var det skönt att bli bekräftad i det jag känt, men samtidigt kändes det lite sorgligt, kunde jag inte fått det stödet i våras när skolan gav sig på mig?

Nu slipper jag i alla fall ha något med gamla skolan att göra. Jag tänker inte anmäla just nu, måste lägga min kraft framåt. Jag har dokumenterat allt om jag får anledning att ändra mig.

Det som känns positivt med nya skolan är att de möter hen där hen är. Börjar med hemundervisning som gradvis ska flyttas närmare skolan. Hoppas hen orkar möta upp, mer kan vi inte göra.

Veckans boktips

Ninaninaninana...

Utsatta föräldrar av Lennart Lindqvist. Han är psykolog som själv är förälder till ett barn med svåra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, han har perspektiv både från den professionella sidan och perspektivet som förälder. Bör läsas av alla som kommer i kontakt med barn som har NPF.

Kattmamma

Det är bara att inse. När man skaffar katt bestämmer man sig samtidigt för att:
-Hela tapeter är löjligt
-Krukväxter bor hos andra
-Möbler får en fin patina av rivmärken

Tänkvärd läsning.

Jag har hittat de här och här blog-inläggen som sammanfattar mina erfarenheter på ett bra sätt. Det verkar vara mer regel än undantag att det blir konflikt mellan skola och föräldrar. Jag ska tjura ett tag till, men sen ska jag fundera ut något konstruktivt sätt att bemöta pedagoger så att vi kan dra åt samma håll. Vi får se om jag lyckas.

De bortglömda barnen

Christopher Gillberg har etablerat begreppet ESSENCE, det är ett paraplybegrepp för neuropsykiatriska funktionshinder och enligt Gillbergs beräkning innefattas cirka 10% av alla barn inom detta begrepp.

10%, var tionde barn.

Dessa barn riskerar att slås ut i samhället om de inte får det stöd de behöver för att klara dagens samhälle och skolgång.

Var tionde barn.

Det krävs inte speciellt goda kunskaper i ekonomi för att förstå att detta är ett stort samhällsekonomiskt problem. De goda nyheterna är att med rätt stöd kan många av dessa barn hitta en väg till ett meningsfullt liv men det krävs att resurserna sätts in tidigt och här fallerar samhället. Föräldrar får kämpa tills de går i väggen för att få stöd till sina barn och när de väl får stöd är det ofta för lite och för sent. Jag hade ingen aning om detta förut. Nu läser jag inlägg från den ena förtvivlade föräldern efter den andra, samhället förstår inte och de som får betala är barnen. Var tionde barn.

Läs!

Denna bok bör läsas av alla som har någon som helst kontakt med autismspektrumproblematik. Den är lättläst, ger en bra vetenskaplig bakgrund samt personlig inblick i hur det är att vara förälder till ett barn med funktionshinder. 

Personlighet eller diagnos

Jag har funderat mycket på var gränsen går mellan diagnos och personlighet. Vi är alla olika, blir man för mycket olika får man en diagnos. Egentligen kanske det bara handlar om att vår värld idag är för likställd, det finns för snäva ramar och passar man inte in får man en diagnos istället för att vi andra ska öppna upp vår värld till att passa alla.

Reflektion

När jag läser om autism slår det mig vilken stor skillnad det är mellan olika vetenskaper och deras sätt att angripa problem. Jag är neurobiolog, jag är van att basera allt jag gör på de kända fakta som finns och därifrån bygga vidare på hypoteser som jag bekräftar eller förkastar med hjälp av försök. Inom psykiatrin och psykologin är det mycket tyckande. Det beror naturligtvis på att våra personligheter är så komplexa och svåra att strukturera och kategorisera att det inte går att göra det till någon exakt vetenskap. Inom psykologin bygger man modeller utifrån teorier skapade av någon drivande person. Namedropping är viktigt. Vi känner alla till Freud och hans teorier.

För att kunna föra en diskussion om hur vi ska jobba vidare anpassar jag mig till namedroppingsystemet och sitter och pluggar namn för glatta livet. Jag är notoriskt dålig på att lära mig namn så det är ett hårt jobb. Jag lär mig stava till Hejlskov, memorerar Aspeflo och så vidare. Det är viktigt. Jag tillhör nämligen kategorin "förälder". En förälder förstår ingenting per definition. Om en förälder har åsikter så har de fel, för de vet inget om hur man jobbar med barn. Denna slutsats baseras på mina erfarenheter under de två år jag har kämpat för hjälp. Som tur är gäller inte detta det team på BUP där vi nu äntligen har landat. I början lät jag mig nedslås av detta, men insåg ganska snabbt det absurda i situationen. På 80-talet beskylldes mammor för att orsaka autism på grund av bristande emotionell kontakt som störde anknytningen, jag har själv fått erfara beskyllningar från professionella personer att mitt barns problem beror på att jag är överbeskyddande. Det är ett rätt brett spektrum att använda när man vill hitta argument för varför det är föräldrarnas fel att ett barn har problem.

Så istället namedroppar jag, det är svårare att bemöta. "Enligt Hejlskov är det viktigt med ett lågaffektivt bemötande" låter bättre än att säga: "jag kan inte tvinga hen till skolan, det går inte för hen går sönder".

Det är så skönt att det också finns kloka personer som har en djup kunskap och förståelse för autismspektrumstörning. Hejlskov är ett exempel, men jag hittade också den här (nördsyndromet) boken, jag har bara börjat än men för varje sida jag läser blir klumpen i magen lite lättare att bära.

Inget samarbete

Väcker hemmasittaren  Idag är hen beslutsam att hen ska gå till skolan. Det syns på hen när hen äter frukosten, idag är en bra dag och då brukar det också fungera. Jag blir också glad. Då får jag se SMS:et. Det blir ingen skola idag, fröken har fått förhinder. Jag berättar för hemmatittaren och ser besvikelsen i hens ögon. Hen vänder sig om, fräser ”jag vill vara i fred” och somnar om.

Det är sjätte gången nu (av 21 möjliga tillfällen) som skolan ställs in sedan senaste skolmötet. Det verkar som de har gett upp. Det finns ingen möjlighet att jobba framåt eftersom schemat hela tiden hackas sönder. Ibland tänker jag att skolan är mer autistisk än hemmatittaren. 

Varje morgon är som ett elitträningspass för mig. Jag laddar, försöker ändå hålla mig neutral, och försöker få hen att gå till skolan med alla tillgängliga medel. Jag har lärt mig, jag ser på hen när det går och när det inte går, men jag måste ändå försöka. Min erfarenhet säger mig att dagens besvikelse räcker för att det inte ska bli någon skola i morgon. Vi får se, jag kommer naturligtvis försöka.

En helt ny värld öppnar sig

Och den är inte alltid vacker. Jag lär mig allt mer om autism och hur man ska tänka om bemötande. Allt jag har tänkt tidigare är i princip fel. Så jag tänker om och försöker göra rätt.

Och så var det skolan...

Ja, jag är bitter. Och sur. Nej, snarare rosenrasande. Som jag ser det har hen inte fått tillräckligt stöd i skolan, och eftersom hen så gärna vill vara till lags har hen tagit i från tårna för att leva upp till förväntningarna tills hen gick i väggen. Visst borde jag ha förstått, det är lätt att vara efterklok, men jag har ingen formell utbildning om barn. Skolan däremot jobbar med barn, förvaltar barnen åt oss, och borde ha kunskap om vanliga neuropsykiatriska problem. Men, det visar sig att kompetensen brister. Vi pratar om en diagnos som minst 1% av alla barn har, alla lärare stöter på dessa barn.

Inom vården finns flera system som fångar upp vårdskador. Vi kan göra avvikelseanmälan och det finns Lex Maria utredningar. Naturligtvis fungerar inte systemen alltid optimalt, men det finns en vilja att fånga upp vårdfel för att lära sig av dem och undvika att de händer igen. När barn tar skada i skolan verkar det inte finnas någon som helst vilja att se sina egna fel. Som en ryggradsreflex skyller skolan på föräldrarna, de har minsann gjort allt man kan förvänta sig. Enda möjligheten att vad jag vet granska ett händelseförlopp är att som förälder anmäla till skolinspektionen, men när jag läser om tidigare anmälningar verkar det inte leda till konstruktiva förändringar i organisationen, utan mer pajkastning och "det var inte mitt fel" tänk. BUP är naturligtvis inkopplade och de häpnar över skolans inställning. Tyvärr håller de en låg profil med motiveringen att "vi har erfarenhet av att det inte blir bra om vi går in för hårt". Nähä, men det blev visst inte så bra nu heller.

Själv läser jag allt jag kan komma över eftersom jag har insett att det är jag som måste driva processen framåt, därför behöver jag snabbt bli kompetent barnpsykolog. Jag hittade den här artikeln där jag kände att de kunde ha skrivit om oss. Jag hittade också ett stödmaterial för skolan där jag kände igen mig mycket. Det är alltså inte första gången detta händer, hur kommer det sig då att skolan inte lär sig? En färsk enkät visar att trenden går åt fel håll, stödet försämras i skolan för barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Jiang Millington skrev tydligt och bra i ett debattinlägg för dryga året sen: "Det är i skolan, inte hemma, som barnet inte kan vistas. Det är i skolan förändringarna behöver ske, i samverkan med skolan, hemmet, Bup, utbildningsförvaltningen och soc." 

Vad ska man göra?

När man har ett barn med en psykiatrisk diagnos, blir man som mamma fritt villebråd för alla möjliga typer av åsikter och kommentarer. Alla vet precis varför det har blivit som det blivit och det är naturligtvis mammans fel.

• Jag har curlat barnen för mycket
• Jag har jobbat för mycket
• Jag jobbar för lite
• Jag har inte ställt tillräckliga krav/gränser
• Jag har ställt för höga krav
• Jag har inte läst tillräckligt mycket för barnen

När det börjar ta slut på anklagelser kommer favoriten: Du får inte glömma bort det andra barnet!

Som om jag inte mår tillräckligt dåligt ändå. 

Den enda sorgliga ljusglimten är att när jag berättar för bekanta om hur vi har det så får jag förvånansvärt ofta till svar: "jag vet precis hur du har det, vi har liknande problem med vårt barn". Vi finner varandra snabbt och känner igen oss i varandras historier och erfarenheter över bemötande från en oförstående omgivning

Det är inte lätt att vara mamma

Oj vad tiden går!

Det blir inte alltid som man tänkt sig. Det har varit ett jobbigt år med ett sjukt barn. Jag försöker vara glad att jag fick ett "riktigt" jobb innan det hände men det ligger en tung sorg över allt och oro över vad som ska hända. Livspusslet har fått en ny dimension och min otillräcklighet blir uppenbar.