torsdag 2 mars 2017

NPF-diagnos ÄR viktigt

Tror jag har skrivit om det tidigare men nu har det aktualiserats igen. Jag ska söka vårdbidrag för sonen. För att handläggaren ska få en helhetsbild av familjen söker jag för dottern också. Visar sig att hennes språkstörning inte finns dokumenterad någon annan stans än i skolans arkiv. Hon utreddes av en talpedagog för evigheter sen. För fyra år sedan ville jag ha en logopedutredning och remiss skrevs från skolläkaren. Denna remiss avvisades eftersom hon var så välutredd av talpedagogen. Jaha tänkte jag, det viktiga är ju inte diagnoskoden utan att hon får det stöd hon behöver, så släppte jag det.

Nu fick jag ett brev från FK att jag måste skicka in läkarintyg på dottern inom 3 veckor, annars... (ja vete sjutton vad som händer). Skolläkaren kan inte skriva intyg, för hon känner inte dottern (inte mina ord). Den arkiverade skolutredningen duger inte. Logopedutredning finns inte eftersom skolutredningen var så bra. Så i sjukvården finns inte språkstörningen dokumenterad (som för övrigt kallas dyslexi av skolan).

Efter vad som känns som hundra telefonsamtal ska nu skolläkaren skicka in en ny remiss till logopeden och sen kommer utredningen göras om några år. Det lär definitivt inte vara klart till 30/3 när jag ska ha samtal med FK.

När jag tänkte efter lite insåg jag att det var tur att jag kom på detta nu. I framtiden kommer dottern behöva ha ett intyg på sin språkstörning för att få det stöd hon har rätt till i livet. Arkiverade utredningar gör ingen nytta, det är diagnoskoder i sjukvården som är hårdvaluta. Sen kan man tycka vad man vill om det, men vissa saker måste man bara acceptera för att ta sig fram i systemet.

Många kritiserar diagnoser och det är på sina ställen till och med lagstadgat att barn ska få stöd oavsett diagnos. Låter ju fint i teorin men i praktiken fungerar det inte. Så för att göra livet så lätt för sig som det över huvud taget är möjligt när man har NPF barn ska man se till att få ordentliga diagnoser.

Vissa argumenterar att barnet blir stämplat av en diagnos. Men, diagnosen sätts ju för att det finns ett problem i grunden. Diagnosen är att sätta namn på problemet. Det är inte diagnosen som stämplar utan omgivningens oförståelse för det annorlunda, och det annorlunda är en realitet. Tvärtom är diagnosen en möjlighet att bättre förstå problemet och bättre kunna bemöta det. Sen är diagnosen ett körkort för framtida samhällsstöd.

En diagnos förändrar inte barnet. Kom ihåg det!



söndag 12 februari 2017

Försöker landa

Det har varit några tumultartade år. Krisen är inte över, kommer kanske aldrig gå över helt, men jag försöker ändå landa i den nya situationen och hitta en väg att gå. Jag har varit så arg och jag är fortfarande arg men har bestämt mig för att försöka göra något konstruktivt av ilskan. Jag ska jobba mot kommunen och informera om hur sjukt systemet är och hur deras organisation mer stjälper än hjälper medborgare i kris. Fakta är så tydliga. Ur en humanitär synvinkel är det självklart hur man bör göra men eftersom det sällan räcker som argument har jag även börjat samla ekonomiska fakta som visar att samhället vinner BIG TIME ekonomiskt på att satsa på barn som inte passar i systemet. Utslagning kostar så mycket mer än stöd i unga år, så vad väntar vi på?

onsdag 16 november 2016

Ska jag bli en del av statistiken?

Statistiken är tydlig. Mammor till barn med NPF drabbas av utmattning. Påfrestningarna blir för stora och går inte att värja sig mot. Jag uppvisar alla klassiska varningstecken som finns, men vet inte hur jag ska minska stressen för att spara på mig. Livet händer ju hela tiden och jag kan ju inte sluta vara mamma.

torsdag 20 oktober 2016

Dags för skärpning i skolan!

Ständigt återkommer bristande kompetens i skolan som ett av de främsta skälen till hemmasittare. Med tanke på att vi har skolplikt tycker jag vi borde kunna ställa högre krav på skolan och deras förmåga att hantera barn med NPF. Kunskapen finns om var det går fel, varför är det då så svårt att ändra? Eva Nordin-Olson sammanfattar det så här i en föreläsning:


  • Flesta har haft något inom autismspektrat
  • Mycket kunskap om ”struktur” har funnits
  • Autismspecifik kompetens ha saknats
  • Anpassad kommunikation har saknats
  • Aktivt socialt lärande har saknats
  • Brist på helhetsperspektiv och samordning
  • Uppgivna vanmäktiga vuxna
  • Skuldbeläggande av föräldrar 

fredag 30 september 2016

Tänk om...

Jonas är 13 år. Mamma har upptäckt att Jonas är allt tröttare och hostar mycket. Till slut tar hon Jonas till doktorn. Doktorn säger: det verkar vara Astma, men vi kan inte veta säkert förrän vi har gjort några tester. Det är ungefär två års kö för dessa tester, vi kallar er när det är er tur. 

Mamma blir rädd. Astma! Jag har hört att man kan dö av det! Doktorn beklagar, ja, det kan vara en allvarlig sjukdom, men det är många som har besvär och vi måste hjälpa barnen i turordning. 

Men vad kan jag göra för att hjälpa honom, frågar mamma. Doktorn svarar: nu är fokus på Jonas, om du behöver hjälp och stöd får du kontakta din egen doktor. 

Mamma kontaktar skolan och berättar att man misstänker att Jonas har astma. Skolan klappar mamma på axeln och säger tryggt att de är duktiga på att hantera barn med astma. De har väl inarbetade rutiner för hur barn med astma ska tas omhand. Mamma drar en lättnadens suck att det äntligen finns någon som förstår. Precis innan mamma ska gå säger specialpedagogen: du vet väl att du måste städa ordentligt hemma, annars kan Jonas astma försämras. Jaha, sa mamma, det visste hon inte men lyder lydigt rådet eftersom hon vill göra allt hon kan för Jonas.

Efter en tid kontaktar skolan mamma. De vill ha ett möte. På mötet förklarar rektorn dystert att Jonas har slumrat till på lektionen. Rektorn säger att detta inte är ett acceptabelt beteende. Städar verkligen mamma ordentligt hemma? De kan inte hjälpa Jonas om inte mamma städar hemma.

Mamma är förtvivlad, hemmet är skinande rent, det finns inte ett dammkorn i huset. När pappa hör vad rektorn sagt blir han rosenrasande arg. -Jonas har ju inga problem med astman hemma, det är ju i skolan han får svårt att andas! Hur kan det har med vår städning att göra! Jonas pappa ordnar ett möte med skolan och skäller ut rektorn. Rektorn svarar med att anklaga föräldrarna för att den dåliga hygienen i hemmet gör att Jonas har för låg närvaro i skolan. Det är ju faktiskt skolplikt och det är föräldrarnas ansvar att Jonas kommer till skolan annars kan inte skolan göra något. Dessutom måste föräldrarna se till att Jonas är vaken på lektionerna, de kan inte acceptera att ett barn somnar hur som helst.

Som tur är ska Jonas snart börja i sjuan och byta skola. Föräldrarna ordnar ett möte med nya skolan och berättar om de problem som Jonas har haft. Nya skolan kommer direkt med förslag på hur de ska kunna anpassa lokaler och undervisning för att Jonas ska må så bra som möjligt. Är han allergisk mot något? Kan det vara något i den gamla skolmiljön som Jonas reagerade mot? Föräldrarna blir lite rådvilla, de vet inte, och någon utredning har de ju inte fått eftersom det inte ens gått ett år av kötiden. Specialpedagogerna föreslår att de ska prova lite olika lokaler, kanske till och med hemundervisning en period eftersom Jonas verkar må bättre hemma. Kanske kan de tillsammans hitta bästa sätt att hjälpa Jonas. Skolan undrar också om Jonas läkare kan stötta dem och ge dem råd om hur man bäst hjälper Jonas, det vore bra eftersom läkaren känner just Jonas problem eftersom astma kan visa sig på olika sätt. När föräldrarna tar frågan till läkaren så svarar han: tyvärr, det ingår inte i vårt uppdrag. 

Nya skolan kämpar på och man upptäcker att Jonas mår bättre i en mindre klass. Barn med pälsdjur hemma kan förvärra Jonas besvär så man delar upp klassen så att Jonas slipper exponeras för pälsdjursallergen. Jonas blir snabbt bättre i sin astma och kan klara av skolan utan problem.

Låter det vansinnigt? Javisst men detta är hur jag upplever det som mamma till ett barn med neuropsykiatriskt funktionshinder. Byt ut astma mot vilken neuropsykiatrisk diagnos som helst så är jag övertygad att många föräldrar känner igen sin vardag. Javisst lite tillspetsat och subjektivt, men inte så långt från sanningen som jag skulle önska. Jag kände att jag måste lägga in ett lyckligt slut, för det går ju, om man vet hur man ska göra.

torsdag 29 september 2016

Frustrerad

Det händer inget på BUP. Vi är mitt i en NPF utredning, det enda som är kvar är en läkarundersökning. Första läkartiden var innan sommaren men hen klarade inte av att gå dit. Så hade vi en tid i förra veckan, jag var smått desperat och pressade på trots att hen var förkyld. Det slutade i härdsmälta på BUP. Nu har vi fått en ny tid 26:e oktober. Om det inte funkar då heller dröjer det väl till nästa år innan vi får ytterligare en chans.

Jag har inte kunnat jobba ordentligt på 1,5 år. Ekonomin kraschar, alla mår dåligt men inget händer. Det cyniska är att jag jobbar i ett bristyrke och kan inte vara på plats på min sida i den organisation som inte får tummen ut att driva utredningen framåt så att vi kan hitta en konstruktiv lösning för framtiden.

Jag vet inte ens om jag kan fortsätta min karriär, jag väntar och väntar för att se hur planeringen blir men under tiden ligger oron tung. Nu när jag äntligen har hittat rätt, ska familjesituationen göra att jag måste lämna? Frustration var ordet. Och här sitter vi hemma och ingenting händer...


måndag 26 september 2016

Är psykiskt sjuka andra klassens medborgare?

När jag tittade på "Djävulsdansen" på SVT återkom ofta frågan om varför det inte finns stöd till familjerna när en person drabbas av psykisk sjukdom. Jag har själv ställt mig den frågan många gånger och ännu fler gånger känt frustration över hur jag ständigt möter stängda dörrar när jag försöker få hjälp till mina barn. Jag har två barn med funktionshinder. Dessa funktionshinder leder till dåligt psykiskt mående i tonåren, det är inget konstigt med det. Det som är konstigt är att det inte går att få hjälp så länge barnen inte hotar att ta livet av sig. Skolan, vårdcentralen och BUP hänvisar till ungdomshälsan. Ungdomshälsan säger att barnet måste söka hjälp själv, föräldrar är inte välkomna. Om det ingår i det psykiatriska problemet att barnet inte har förmåga att söka hjälp själv rycker de på axlarna. Dessa barn faller mellan stolarna.

När det sen är så illa så att barnet är suicidalt kan BUP ta emot. BUP lyssnar också på föräldrar, men de erbjuder inget stöd till föräldrarna vars värld har vänts upp och ner, det ska vårdcentralen sköta. När man sen har stötts och blötts och vänt ut och in på hela familjen på BUP, suicidrisken är avvärjd för denna gång, då står familjen där ensam och ska hantera problemen och känslorna som finns kvar. Det är upp till föräldrarna att få till en fungerande skolgång. Det är upp till föräldrarna att med intensiv övertalning få till någon form av stöd från de terapeuter som finns att tillgå. Jag vet inte hur många gånger jag har fångat terapeuten i korridoren och tvingat fram svar på mina frågor bara för att det inte finns någon annan tid. Sen kan BUP inte erbjuda stöd till skolan, det ska Centrala Elevhälsan sköta, men de känner ju inte mitt barn och kan ju inte ge råd om vad som är bäst för oss. Idag på ett skolmöte bad skolpersonalen om hjälp från BUP, just med argumentet att de vill ha råd av någon som känner eleven, men det gick inte.

Jag tror att terapeuterna vill väl, men de har en på tok för stor arbetsbelastning så de måste begränsa kontakterna. Jag undrar hur vårdkedjan ser ut för de familjer som drabbas av ett stort trauma efter en trafikolycka. Eller när ett barn får cancer. Är det föräldrarna som ska styra hela vårdkedjan där med? Nej, jag tror att bara för att det handlar om psykisk ohälsa blir man sämre behandlad. Beslutsfattare förstår inte att psykisk sjukdom är lika allvarlig som fysisk och ställer oerhörda krav på de drabbade och de drabbades familjer. Det handlar ju inte bara om personligt lidande, det handlar om föräldrar som inte kan sköta sitt arbete, föräldrar som blir utbrända och barn som far illa på grund av ett systemfel. Hur får man till en förändring?