Reflektion

När jag läser om autism slår det mig vilken stor skillnad det är mellan olika vetenskaper och deras sätt att angripa problem. Jag är neurobiolog, jag är van att basera allt jag gör på de kända fakta som finns och därifrån bygga vidare på hypoteser som jag bekräftar eller förkastar med hjälp av försök. Inom psykiatrin och psykologin är det mycket tyckande. Det beror naturligtvis på att våra personligheter är så komplexa och svåra att strukturera och kategorisera att det inte går att göra det till någon exakt vetenskap. Inom psykologin bygger man modeller utifrån teorier skapade av någon drivande person. Namedropping är viktigt. Vi känner alla till Freud och hans teorier.

För att kunna föra en diskussion om hur vi ska jobba vidare anpassar jag mig till namedroppingsystemet och sitter och pluggar namn för glatta livet. Jag är notoriskt dålig på att lära mig namn så det är ett hårt jobb. Jag lär mig stava till Hejlskov, memorerar Aspeflo och så vidare. Det är viktigt. Jag tillhör nämligen kategorin "förälder". En förälder förstår ingenting per definition. Om en förälder har åsikter så har de fel, för de vet inget om hur man jobbar med barn. Denna slutsats baseras på mina erfarenheter under de två år jag har kämpat för hjälp. Som tur är gäller inte detta det team på BUP där vi nu äntligen har landat. I början lät jag mig nedslås av detta, men insåg ganska snabbt det absurda i situationen. På 80-talet beskylldes mammor för att orsaka autism på grund av bristande emotionell kontakt som störde anknytningen, jag har själv fått erfara beskyllningar från professionella personer att mitt barns problem beror på att jag är överbeskyddande. Det är ett rätt brett spektrum att använda när man vill hitta argument för varför det är föräldrarnas fel att ett barn har problem.

Så istället namedroppar jag, det är svårare att bemöta. "Enligt Hejlskov är det viktigt med ett lågaffektivt bemötande" låter bättre än att säga: "jag kan inte tvinga hen till skolan, det går inte för hen går sönder".

Det är så skönt att det också finns kloka personer som har en djup kunskap och förståelse för autismspektrumstörning. Hejlskov är ett exempel, men jag hittade också den här (nördsyndromet) boken, jag har bara börjat än men för varje sida jag läser blir klumpen i magen lite lättare att bära.

Inget samarbete

Väcker hemmasittaren  Idag är hen beslutsam att hen ska gå till skolan. Det syns på hen när hen äter frukosten, idag är en bra dag och då brukar det också fungera. Jag blir också glad. Då får jag se SMS:et. Det blir ingen skola idag, fröken har fått förhinder. Jag berättar för hemmatittaren och ser besvikelsen i hens ögon. Hen vänder sig om, fräser ”jag vill vara i fred” och somnar om.

Det är sjätte gången nu (av 21 möjliga tillfällen) som skolan ställs in sedan senaste skolmötet. Det verkar som de har gett upp. Det finns ingen möjlighet att jobba framåt eftersom schemat hela tiden hackas sönder. Ibland tänker jag att skolan är mer autistisk än hemmatittaren. 

Varje morgon är som ett elitträningspass för mig. Jag laddar, försöker ändå hålla mig neutral, och försöker få hen att gå till skolan med alla tillgängliga medel. Jag har lärt mig, jag ser på hen när det går och när det inte går, men jag måste ändå försöka. Min erfarenhet säger mig att dagens besvikelse räcker för att det inte ska bli någon skola i morgon. Vi får se, jag kommer naturligtvis försöka.

En helt ny värld öppnar sig

Och den är inte alltid vacker. Jag lär mig allt mer om autism och hur man ska tänka om bemötande. Allt jag har tänkt tidigare är i princip fel. Så jag tänker om och försöker göra rätt.

Och så var det skolan...

Ja, jag är bitter. Och sur. Nej, snarare rosenrasande. Som jag ser det har hen inte fått tillräckligt stöd i skolan, och eftersom hen så gärna vill vara till lags har hen tagit i från tårna för att leva upp till förväntningarna tills hen gick i väggen. Visst borde jag ha förstått, det är lätt att vara efterklok, men jag har ingen formell utbildning om barn. Skolan däremot jobbar med barn, förvaltar barnen åt oss, och borde ha kunskap om vanliga neuropsykiatriska problem. Men, det visar sig att kompetensen brister. Vi pratar om en diagnos som minst 1% av alla barn har, alla lärare stöter på dessa barn.

Inom vården finns flera system som fångar upp vårdskador. Vi kan göra avvikelseanmälan och det finns Lex Maria utredningar. Naturligtvis fungerar inte systemen alltid optimalt, men det finns en vilja att fånga upp vårdfel för att lära sig av dem och undvika att de händer igen. När barn tar skada i skolan verkar det inte finnas någon som helst vilja att se sina egna fel. Som en ryggradsreflex skyller skolan på föräldrarna, de har minsann gjort allt man kan förvänta sig. Enda möjligheten att vad jag vet granska ett händelseförlopp är att som förälder anmäla till skolinspektionen, men när jag läser om tidigare anmälningar verkar det inte leda till konstruktiva förändringar i organisationen, utan mer pajkastning och "det var inte mitt fel" tänk. BUP är naturligtvis inkopplade och de häpnar över skolans inställning. Tyvärr håller de en låg profil med motiveringen att "vi har erfarenhet av att det inte blir bra om vi går in för hårt". Nähä, men det blev visst inte så bra nu heller.

Själv läser jag allt jag kan komma över eftersom jag har insett att det är jag som måste driva processen framåt, därför behöver jag snabbt bli kompetent barnpsykolog. Jag hittade den här artikeln där jag kände att de kunde ha skrivit om oss. Jag hittade också ett stödmaterial för skolan där jag kände igen mig mycket. Det är alltså inte första gången detta händer, hur kommer det sig då att skolan inte lär sig? En färsk enkät visar att trenden går åt fel håll, stödet försämras i skolan för barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Jiang Millington skrev tydligt och bra i ett debattinlägg för dryga året sen: "Det är i skolan, inte hemma, som barnet inte kan vistas. Det är i skolan förändringarna behöver ske, i samverkan med skolan, hemmet, Bup, utbildningsförvaltningen och soc."