Åren går...

 Läste mina gamla inlägg och det var ju rätt dystert. Jag försöker hitta sätt att navigera vidare i livet och när jag tittar tillbaka så händer det ju mycket positivt också. Till sommaren blir jag specialist! Jag är så stolt och längtar verkligen. Bara en randning kvar. Jag tappade bort mig själv i alla kriser men nu försöker jag hitta tillbaka. Vad vill jag? Vi får se...

Det blir aldrig som man tänkt sig...

3 år kvar av ST, i princip allt är randning på andra kliniker. Jag har ingen lust alls att hoppa runt på nya arbetsplatser var tredje månad utan vill rota in mig på min hemmaklinik och göra det jag gör bäst. Men så ser inte verkligheten ut. Nu har jag istället blivit sjukskriven pga utmattning och kommer ingen vart. Ska ganska snart börja trappa upp igen men hur gör man det som randande ST-läkare? Arbete på avdelning går ju inte att göra på halvdagar. Risken är att om man kortar ner arbetsdagarna måste arbetet göras på kortare tid istället för att avlasta. Jag vet att jag måste ta en dag i taget och jag sitter ju inte i sjön, men det är svårt när otåligheten slår till och jag längtar hem till min hemmaklinik.

NPF-diagnos ÄR viktigt

Tror jag har skrivit om det tidigare men nu har det aktualiserats igen. Jag ska söka vårdbidrag för sonen. För att handläggaren ska få en helhetsbild av familjen söker jag för dottern också. Visar sig att hennes språkstörning inte finns dokumenterad någon annan stans än i skolans arkiv. Hon utreddes av en talpedagog för evigheter sen. För fyra år sedan ville jag ha en logopedutredning och remiss skrevs från skolläkaren. Denna remiss avvisades eftersom hon var så välutredd av talpedagogen. Jaha tänkte jag, det viktiga är ju inte diagnoskoden utan att hon får det stöd hon behöver, så släppte jag det.

Nu fick jag ett brev från FK att jag måste skicka in läkarintyg på dottern inom 3 veckor, annars... (ja vete sjutton vad som händer). Skolläkaren kan inte skriva intyg, för hon känner inte dottern (inte mina ord). Den arkiverade skolutredningen duger inte. Logopedutredning finns inte eftersom skolutredningen var så bra. Så i sjukvården finns inte språkstörningen dokumenterad (som för övrigt kallas dyslexi av skolan).

Efter vad som känns som hundra telefonsamtal ska nu skolläkaren skicka in en ny remiss till logopeden och sen kommer utredningen göras om några år. Det lär definitivt inte vara klart till 30/3 när jag ska ha samtal med FK.

När jag tänkte efter lite insåg jag att det var tur att jag kom på detta nu. I framtiden kommer dottern behöva ha ett intyg på sin språkstörning för att få det stöd hon har rätt till i livet. Arkiverade utredningar gör ingen nytta, det är diagnoskoder i sjukvården som är hårdvaluta. Sen kan man tycka vad man vill om det, men vissa saker måste man bara acceptera för att ta sig fram i systemet.

Många kritiserar diagnoser och det är på sina ställen till och med lagstadgat att barn ska få stöd oavsett diagnos. Låter ju fint i teorin men i praktiken fungerar det inte. Så för att göra livet så lätt för sig som det över huvud taget är möjligt när man har NPF barn ska man se till att få ordentliga diagnoser.

Vissa argumenterar att barnet blir stämplat av en diagnos. Men, diagnosen sätts ju för att det finns ett problem i grunden. Diagnosen är att sätta namn på problemet. Det är inte diagnosen som stämplar utan omgivningens oförståelse för det annorlunda, och det annorlunda är en realitet. Tvärtom är diagnosen en möjlighet att bättre förstå problemet och bättre kunna bemöta det. Sen är diagnosen ett körkort för framtida samhällsstöd.

En diagnos förändrar inte barnet. Kom ihåg det!

Försöker landa

Det har varit några tumultartade år. Krisen är inte över, kommer kanske aldrig gå över helt, men jag försöker ändå landa i den nya situationen och hitta en väg att gå. Jag har varit så arg och jag är fortfarande arg men har bestämt mig för att försöka göra något konstruktivt av ilskan. Jag ska jobba mot kommunen och informera om hur sjukt systemet är och hur deras organisation mer stjälper än hjälper medborgare i kris. Fakta är så tydliga. Ur en humanitär synvinkel är det självklart hur man bör göra men eftersom det sällan räcker som argument har jag även börjat samla ekonomiska fakta som visar att samhället vinner BIG TIME ekonomiskt på att satsa på barn som inte passar i systemet. Utslagning kostar så mycket mer än stöd i unga år, så vad väntar vi på?

Ska jag bli en del av statistiken?

Statistiken är tydlig. Mammor till barn med NPF drabbas av utmattning. Påfrestningarna blir för stora och går inte att värja sig mot. Jag uppvisar alla klassiska varningstecken som finns, men vet inte hur jag ska minska stressen för att spara på mig. Livet händer ju hela tiden och jag kan ju inte sluta vara mamma.

Dags för skärpning i skolan!

Ständigt återkommer bristande kompetens i skolan som ett av de främsta skälen till hemmasittare. Med tanke på att vi har skolplikt tycker jag vi borde kunna ställa högre krav på skolan och deras förmåga att hantera barn med NPF. Kunskapen finns om var det går fel, varför är det då så svårt att ändra? Eva Nordin-Olson sammanfattar det så här i en föreläsning:

• Flesta har haft något inom autismspektrat
  
• Mycket kunskap om ”struktur” har funnits
  
• Autismspecifik kompetens ha saknats
  
• Anpassad kommunikation har saknats
  
• Aktivt socialt lärande har saknats
  
• Brist på helhetsperspektiv och samordning
  
• Uppgivna vanmäktiga vuxna
  
• Skuldbeläggande av föräldrar 
  

Tänk om...

Jonas är 13 år. Mamma har upptäckt att Jonas är allt tröttare och hostar mycket. Till slut tar hon Jonas till doktorn. Doktorn säger: det verkar vara Astma, men vi kan inte veta säkert förrän vi har gjort några tester. Det är ungefär två års kö för dessa tester, vi kallar er när det är er tur. 

Mamma blir rädd. Astma! Jag har hört att man kan dö av det! Doktorn beklagar, ja, det kan vara en allvarlig sjukdom, men det är många som har besvär och vi måste hjälpa barnen i turordning. 

Men vad kan jag göra för att hjälpa honom, frågar mamma. Doktorn svarar: nu är fokus på Jonas, om du behöver hjälp och stöd får du kontakta din egen doktor. 

Mamma kontaktar skolan och berättar att man misstänker att Jonas har astma. Skolan klappar mamma på axeln och säger tryggt att de är duktiga på att hantera barn med astma. De har väl inarbetade rutiner för hur barn med astma ska tas omhand. Mamma drar en lättnadens suck att det äntligen finns någon som förstår. Precis innan mamma ska gå säger specialpedagogen: du vet väl att du måste städa ordentligt hemma, annars kan Jonas astma försämras. Jaha, sa mamma, det visste hon inte men lyder lydigt rådet eftersom hon vill göra allt hon kan för Jonas.

Efter en tid kontaktar skolan mamma. De vill ha ett möte. På mötet förklarar rektorn dystert att Jonas har slumrat till på lektionen. Rektorn säger att detta inte är ett acceptabelt beteende. Städar verkligen mamma ordentligt hemma? De kan inte hjälpa Jonas om inte mamma städar hemma.

Mamma är förtvivlad, hemmet är skinande rent, det finns inte ett dammkorn i huset. När pappa hör vad rektorn sagt blir han rosenrasande arg. -Jonas har ju inga problem med astman hemma, det är ju i skolan han får svårt att andas! Hur kan det har med vår städning att göra! Jonas pappa ordnar ett möte med skolan och skäller ut rektorn. Rektorn svarar med att anklaga föräldrarna för att den dåliga hygienen i hemmet gör att Jonas har för låg närvaro i skolan. Det är ju faktiskt skolplikt och det är föräldrarnas ansvar att Jonas kommer till skolan annars kan inte skolan göra något. Dessutom måste föräldrarna se till att Jonas är vaken på lektionerna, de kan inte acceptera att ett barn somnar hur som helst.

Som tur är ska Jonas snart börja i sjuan och byta skola. Föräldrarna ordnar ett möte med nya skolan och berättar om de problem som Jonas har haft. Nya skolan kommer direkt med förslag på hur de ska kunna anpassa lokaler och undervisning för att Jonas ska må så bra som möjligt. Är han allergisk mot något? Kan det vara något i den gamla skolmiljön som Jonas reagerade mot? Föräldrarna blir lite rådvilla, de vet inte, och någon utredning har de ju inte fått eftersom det inte ens gått ett år av kötiden. Specialpedagogerna föreslår att de ska prova lite olika lokaler, kanske till och med hemundervisning en period eftersom Jonas verkar må bättre hemma. Kanske kan de tillsammans hitta bästa sätt att hjälpa Jonas. Skolan undrar också om Jonas läkare kan stötta dem och ge dem råd om hur man bäst hjälper Jonas, det vore bra eftersom läkaren känner just Jonas problem eftersom astma kan visa sig på olika sätt. När föräldrarna tar frågan till läkaren så svarar han: tyvärr, det ingår inte i vårt uppdrag. 

Nya skolan kämpar på och man upptäcker att Jonas mår bättre i en mindre klass. Barn med pälsdjur hemma kan förvärra Jonas besvär så man delar upp klassen så att Jonas slipper exponeras för pälsdjursallergen. Jonas blir snabbt bättre i sin astma och kan klara av skolan utan problem.

Låter det vansinnigt? Javisst men detta är hur jag upplever det som mamma till ett barn med neuropsykiatriskt funktionshinder. Byt ut astma mot vilken neuropsykiatrisk diagnos som helst så är jag övertygad att många föräldrar känner igen sin vardag. Javisst lite tillspetsat och subjektivt, men inte så långt från sanningen som jag skulle önska. Jag kände att jag måste lägga in ett lyckligt slut, för det går ju, om man vet hur man ska göra.